Giornata malattie rare, tutti gli eventi

Dirigenti del Policlinico, della società farmaceutica Genzyme ed esponenti di associazioni di volontariato hanno presentato le iniziative per celebrare la Giornata delle Malattie Rare

Dirigenti del Policlinico, della società farmaceutica Genzyme ed esponenti di associazioni di volontariato hanno presentato le iniziative per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, che si celebra in tutto il mondo domani e che giunge quest'anno all'ottava edizione.

Domani, sabato 28 febbraio, presso il Policlinico di Modena alle ore 12, sarà presentato il progetto fotografico “Rare Lives - il significato di vivere una vita rara”: il progetto è stato realizzato dal fotografo Aldo Soligno e Uniamo -Federazione Italiana Malati Rari Onlus, e ha visto il fotografo girare per sette Paesi europei, Italia compresa, per raccontare le vite e le lotte quotidiane di persone affette da malattie rare.

Giornata delle malattie rare, un video per capire

Legati al progetto “Rare Lives” sono anche altri due eventi, che avranno luogo al ristorante Fusorari: domenica 1 marzo alle avrà luogo una cena, e sabato 7 marzo un workshop di fotografia tenuto da Soligno; entrambi gli eventi sono destinati alla raccolta fondi per finanziare il progetto. Sempre domani, alle 21, presso il Teatro Michelangelo, la Scuola di Avviamento al Musical “Danzamania” porterà in scena “Quattro Ali per Volare”, un musical tratto dall'omonimo romanzo di Alessandra Sala e Niccolò Seidita. Domenica 1 marzo, invece, il Parco Ferrari sarà teatro della prima edizione di “Modena Run4Rare”, manifestazione podistica non competitiva, la cui madrina è la campionessa Valeria Straneo, che ha l'obiettivo di raccogliere fondi per installare, all'interno del parco, giochi utilizzabili anche da bambini con disabilità. Rosalba Mele, presidente di Ama Fuori dal Buio, ha ricordato che l'80% di queste malattie è di origine genetica, e, puntualizza il responsabile del Centro MaRP Fabrizio Luppi, «costituisce il 30% delle malattie respiratorie». (e.v.)