Il regalo a Modena della piccola Dafne, morta a 7 mesi

I genitori : «Grazie a lei si è creato un ponte con Milano per curare la sua rara malattia: altre famiglie non saranno sole»



MODENA. Si è spento un corpicino di sette mesi ma non il sorriso di Dafne e il grande insegnamento d’amore e di forza legato alla sua pur breve vita. Una terribile e rara malattia genetica degenerativa, la Sma, ovvero l’atrofia muscolare spinale, la forma di Sla che colpisce sin dai primi attimi di vita i neonati, ha portato via Dafne ma non ha lasciato distruzione.

Anzi, la piccola Dafne, nella sua breve storia, ma ha creato un ponte di solidarietà, di aiuto, di amore tra i genitori che si trovano a vivere questo dramma estremo. Ieri pomeriggio, nella chiesa Gesù Redentore, Elena e Andrea Parmeggiani, i genitori di Dafne entrambi in forza alla polizia municipale di Modena, hanno raccontato la loro storia, il loro viaggio assieme a Dafne a oltre 200 presenti al funerale della piccola tra amici, parenti e colleghi della Municipale.

Amici e colleghi che in questi mesi non hanno mancato di andare a casa di Andrea ed Elena, di giocare con Dafne che era monitorata in casa e riceveva le giuste cure. Questo grazie al legame che la famiglia Parmeggiani ha creato tra il Sapre di Milano (settore di abilitazione precoce dei genitori della Neuropsichiatria dell’infanzia del Policlinico di Milano) e la Pediatria del Policlinico (ambulatorio bambini bisogni speciali) e l’Ausl, che hanno fornito in loco assistenza tecnica e medica.

Una sinergia nata dopo che la stessa famiglia si era battuta per mettere in contatto gli staff modenesi con le possibilità di gestione quotidiana del caso create nel milanese. «Quando a dicembre abbiamo appreso di questa terribile e bastarda malattia - ha detto in chiesa Andrea Parmeggiani - noi avevamo due possibilità: una era crollare e basta. Crollare significava perdere ancor più lei, non darle quello di cui aveva bisogno. L’altra scelta era quella di farsi forza, di reagire. Ed è quello che abbiamo fato perché lei, guardandoci negli occhi e sorridendo, ci ha dato la forza. La forza a noi e a tutte le persone che le sono state vicino. Dafne ha avuto il dono di unire tante persone, di fare apprezzare le cose veramente importanti nella vita, quelle che spesso ci dimentichiamo. Ci perdiamo in frivolezze e quant’altro. Inizialmente, nonostante ci fossimo fatti coraggio, eravamo comunque persi. Non sapevamo cosa fare, dove andare... nulla. La piccola stava soffrendo, rischiava di andarsene senza gioire con noi.

La sua mamma Elena si è fatta coraggio e ha trovato un contatto, al Sapre e questo ci ha dato il via. Dafne ci ha dato la forza e grazie a lei si sono uniti medici, professori, infermieri, amici. Ha creato un ponte tra Modena e Milano che ha permesso a noi e alle persone che ci stavano accanto di imparare, di capire come dovevamo vivere con la nostra piccola e ci ha permesso di farla stare bene. Non ha mai avuto un momento di sofferenza. Il ponte che Dafne ha creato permette ora a Modena di sapersi muovere in questo ambito: se un altro bambino si troverà in queste situazioni, se un’altra famiglia si troverà in questo dramma troverà un’altra famiglia pronta a dare una mano. Perché io e Elena ci saremo. Una famiglia che aveva perso il figlio in dicembre aveva fatto così con noi. Ora, adesso, domani, grazie a Dafne non ci sarà una famiglia smarrita». —