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Castelnuovo  Le manca il respiro Così Elisa Ferrari ha fermato le parole

“La notte è di chi non sa morire” è la storia di Ellis e Fabian, due ragazzi entrambi affetti dalla sindrome di Ondine, una malattia rara che ogni notte ruba loro il respiro, costringendoli ad attaccarsi a un macchinario che li tiene in vita durante il sonno. I due hanno una visione del mondo e della vita del tutto diversa, eppure, contro ogni ragione si innamorano.
 
L’autrice di questo romanzo è Elisa Ferrari, un’esperta di branding e content marketing di Castelnuovo Rangone, che ha già all’attivo alcuni premi letterari per racconti pubblicati in passato, ma che la casualità della vita l'ha portata ad intrecciare la sua esistenza con quella dei ragazzi affetti dalla sindrome di Ondine, tanto da sentire l’urgenza di scrivere il suo primo romanzo che accompagna i lettori, con tatto e gentilezza, in quell’universo che provoca “fame d’aria” durante il sonno.
 
L’origine del nome di questa rara malattia si rifà alla maledizione della ninfa Ondine che a causa del tradimento subito dal marito lo condannò alla veglia perenne in quanto se si fosse addormentato si sarebbe “dimenticato di respirare”. «Tre anni fa – ricorda Elisa Ferrari - dopo un periodo particolarmente intenso a causa del dolore per una perdita di un famigliare e un grave problema di salute che ha generato in me un attacco ischemico, trascorsi diversi mesi a soffrire di apnee notturne. I medici, dopo svariati esami, attribuirono queste mie interruzioni del respiro a un forte stress.
 
Continuavo però da sola a fare ricerche per capire meglio questa condizione che si rivelava parecchio traumatica e che da sola con le mie forze, non riuscivo a combattere. Così capitai sul sito di Aisicc, Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, una malattia rara anche chiamata Sindrome di Ondine o Cchs, abbreviazione di Congenital Central Hypoventilation Syndrome, che colpisce una persona su 200.000 e in Italia ogni anno si verificano dai 2 ai 3 nuovi casi».
 
La disfunzione più evidente causata dalla sindrome è quella di una ventilazione insufficiente, per questa ragione chi ne è affetto deve essere normalmente ventilato meccanicamente durante il sonno. «Sul sito di questa associazione lessi le storie dei ragazzi affetti e ne rimasi scioccata – continua la scrittrice- Iniziai a pensare a come poteva essere la loro vita, costretti ad attaccarsi a un respiratore meccanico, ogni notte e ogni qual volta decidevano di riposarsi un po', poi capii che servivano proventi e forze all’associazione per poter continuare a sostenere la ricerca medica al fine di trovare una cura, così iniziai con piccole operazioni benefiche da parte mia e della mia famiglia e quello stesso Natale inviai una lettera all’associazione colma di emozioni per questo incontro che mi aveva cambiato la visione della vita e mi aveva aiutato a guarire».
 
Da quel giorno però Ferrari iniziò un intenso dialogo con i ragazzi. «Furono stupiti della mia partecipazione - ricorda la scrittrice- nessuno prima di me, che non avesse la sindrome di Ondine in famiglia o accanto, aveva mai mostrato loro interesse. Ma più li conoscevo, attraverso i nostri dialoghi con cui mi spalancavano la loro particolare realtà quotidiana, e più mi affezionavo e capivo quanto fossero speciali e quanta vitalità e audacia contenessero nella precarietà dei loro singoli giorni».
 
L’intensità di quel rapporto Elisa Ferrari lo traduce nel suo romanzo che porta alla luce le loro storie e la malattia, con tutte le sfaccettature che comporta questa patologia e anche tutte le emozioni, le paure, le costrizioni che influenzano quella vita “normale” che tanto desiderano questi ragazzi, tra cui l’amore. Ma cosa comporta la vita di coppia per persone come loro? L’amore riuscirà a salvarli così come fa la loro maschera di respirazione notturna oppure si rivelerà solo una tenera illusione dai risvolti pericolosi?
 
«Chi teme la morte spesso teme anche la vita - conclude l'autrice – in un’esistenza fuori dall’ordinario, la normalità diventa qualcosa di raro in grado di far superare ogni dramma e ogni mancanza ma per conseguirla bisogna affrontare i cambiamenti e accettarsi per ciò che si è. Ricordo che durante il lavoro di stesura del libro chiesi ai ragazzi “Oltre al respiratore automatico che cos’è che vi salva la vita ogni giorno?” La risposta più gettonata fu “l’amore e la possibilità di viverlo come una qualunque persona che incontriamo la mattina per la strada”. Per questo nel mio li